A Síndrome de Rett é uma condição neurológica, progressiva, que afeta primariamente meninas. Tem como causa uma alteração genética, chamada MCP2, localizado no cromossomo X. Para debater os desafios enfrentados pelos pacientes com este diagnóstico e a construção de políticas públicas, a Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) realizou nesta segunda-feira (31), Audiência Pública com representantes de pacientes e instituições públicas. A reunião aconteceu no miniplenário Cônego Azevedo e foi organizado pela Comissão de Promoção e Defesa dos Direitos das Crianças, Adolescentes e Jovens, presidida pelo deputado Álvaro Campelo (PV).
A Síndrome de Rett é uma doença rara, que ocorre quase que exclusivamente em meninas e acomete, em média, uma entre 20 mil crianças do sexo feminino. No Amazonas são conhecidos 16 casos, na Região Norte são 29 pacientes com esse diagnóstico e no Brasil são pouco mais de 800 pacientes; os dados são da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), que no Amazonas é representado por Anne Raquel Prata Câmara, mãe de uma criança com Rett.
O deputado Álvaro Campelo reforçou sobre o papel da Casa Legislativa de receber as demandas da população e contribuir para a construção de soluções para os problemas apresentados. O parlamentar lembrou que a reunião aconteceu simbolicamente no Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Rett, celebro neste 31 de outubro; reforçando o compromisso do Parlamento com a partilha de informações sobre a doença e especialmente com o diagnóstico e tratamento dos pacientes. “A partir das demandas aqui apresentadas, vamos produzir projetos e apresentar indicações ao Executivo para que permitam o correto acompanhamento médico, mas especialmente assegurem qualidade de vida à essas crianças”, declarou.
Anne Raquel falou das dificuldades desde o diagnóstico, que precisa de um exame genético, não disponível no estado. “O exame é caro, não é coberto por planos de saúde ou pelo SUS”, disse, destacando que os primeiros sinais a Síndrome se manifestam até os 2 anos de idade e que o exame é fundamental para o diagnóstico e esse diagnóstico determina as terapias para tratar essa criança. “Talvez existam mais crianças com Rett no Amazonas, mas por falta do exame, que não é realizado aqui, elas não podem ter o tratamento necessário”, disse, pedindo projetos que tenham como objetivo solucionar esse problema.
A Profª. Dra. Lucivana Prata de Sousa Mourão, vice-coordenadora do Programa de Iniciação Científica e Tecnológica Universidade do Estado do Amazonas (UEA) e que atua na área de pesquisa e extensão na área de genética. A especialista falou tecnicamente sobre a alteração no cromossomo X e reforçou a importância do diagnóstico precoce. “Por não ser vista diariamente nas instituições de saúde, poucos a reconhecem clinicamente,e daí começa a jornada de pessoas com doenças raras: passar por vários profissionais de saúde sem um diagnóstico”, disse a especialista, questionando como prescrever medicações e tratamentos, sem diagnóstico fechado.
Necessidade de socialização
Também participando dos debates, a subsecretária municipal de Políticas Afirmativas para Mulheres e Direitos Humanos da Secretaria Municipal de Assistência Social e Cidadania (Semasc), Graça Prola e a Secretária Executiva Adjunta de Atenção a Urgência e Emergência da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Glenda Nascimento Freitas, reforçaram necessidade de socializar o conhecimento, tirando essas pessoas da invisibilidade, e trabalhar junto as organizações civis programas que auxiliam nos tratamentos desses pacientes. “Queremos capacitar nossos profissionais, queremos deixar a SES preparada para atender essas meninas”, disse a representante da Secretaria de Saúde.