A Comissão de Previdência da Câmara dos Deputados aprovou recentemente o Projeto de Lei 4820/23, do deputado Saullo Vianna (União-AM), que cria uma pensão especial para portadores de epidermólise bolhosa. A doença rara, dolorosa e sem cura, causa severas complicações e exige tratamento constante, gerando altos custos para as famílias afetadas. A proposta visa garantir um suporte financeiro vitalício no valor de um salário mínimo, aliviando parte dos desafios impostos pela condição.
Apoio à causa e avanço no Congresso
O projeto, inspirado na Lei do Gui, sancionada no Rio de Janeiro, é uma resposta à luta de famílias como a do pequeno Gui, um menino de 8 anos que se tornou símbolo da causa. Gui e sua mãe, Tayane Gandra, participaram da aprovação do projeto em Brasília, destacando a urgência de sua aprovação. A iniciativa também contou com o apoio do deputado Allan Garcês (PP-MA), que enfatizou a importância da medida para a proteção de um grupo altamente vulnerável.
Impacto social da pensão especial
O projeto de pensão especial busca garantir que as pessoas com epidermólise bolhosa recebam o amparo financeiro necessário para enfrentar os desafios diários impostos pela doença. A pensão, equivalente a um salário mínimo, visa auxiliar as famílias no custeio dos tratamentos contínuos e especializados, oferecendo uma rede de apoio essencial. O deputado Saullo Vianna ressaltou que esta proposta é um passo significativo em direção à dignidade dos pacientes e suas famílias.
Próximos passos para a aprovação
Após a aprovação na Comissão de Previdência, o projeto seguirá para análise nas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça. O objetivo é que a proposta avance rapidamente, dada sua relevância humanitária. A expectativa é que a pensão especial seja um marco importante na assistência social de pessoas com epidermólise bolhosa, garantindo melhores condições de vida para os afetados.
Conclusão
O avanço do Projeto de Lei 4820/23 representa um grande passo para a proteção e amparo das pessoas com epidermólise bolhosa no Brasil. Ao proporcionar uma pensão especial, o governo reconhece a gravidade da doença e a necessidade de apoio constante, ajudando as famílias a enfrentar os altos custos do tratamento. Com o apoio de parlamentares e a mobilização da sociedade, espera-se que a proposta se concretize rapidamente.
Foto: Assessoria do deputado
