Data evidencia a necessidade dos pacientes terem acesso aos avanços da medicina para maior qualidade de vida
O dia 17 de abril é marcado pela conscientização da hemofilia, doença rara e genético-hereditária resultante de uma mutação no cromossomo X que causa deficiência de proteínas responsáveis pela coagulação sanguínea. Terceiro país do mundo com maior número de pacientes acometidos, o Brasil possui cerca de 10 mil hemofílicos, incluindo a hemofilia A (80% dos casos), que ocorre pela deficiência do Fator VIII e de forma menos prevalente, a hemofilia B, que ocorre pela deficiência da atividade do Fator IX.
De acordo com o médico hematologista do Hapvida Saúde, Emanuel Maurício, a vida do paciente com hemofilia não é só lidar com hematomas e sangramentos prolongados quando há um machucado, extração de dente ou cirurgias. “Os sangramentos espontâneos, principalmente nos músculos e nas articulações, são recorrentes em pessoas com hemofilia grave (ou seja, com atividade do fator coagulante menor do que 1%) e podem causar inchaços, dores e pontadas, rigidez e dificuldade em usar articulações ou músculos”, explica.
Enquanto os músculos mais acometidos estão no braço, antebraço, coxa e panturrilha, as articulações mais afetadas são as do joelho, tornozelos e cotovelos. “Se os sangramentos nessas áreas forem frequentes, as articulações ficam prejudicadas e doloridas, propensas à artrite e outras sequelas, como dificuldade para caminhar e/ou realizar atividades simples”, alerta o médico.
Tratamento
Em um momento delicado como o que estamos vivendo atualmente é necessário que os pacientes com hemofilia tomem bastante cuidado e sigam as recomendações de saúde acerca do Covid-19. Mesmo não sendo um grupo de risco como os idosos e pessoas com problemas respiratórios, os hemofílicos normalmente precisam sair de casa na semana para receber o tratamento profilático com fator VIII ou IX, colocando-os em risco.
Apesar da hemofilia ainda não ter cura, os pacientes são capazes de controlar os sangramentos se realizarem um tratamento adequado. De acordo com o hematologista, a terapia pode ser feita de duas formas: sob demanda, quando a reposição do fator deficiente é realizada no momento em que ocorrem sangramentos, ou por profilaxia, quando a reposição é realizada regularmente, para preveni-los. Fisioterapia também é aconselhada, pois contribui para diminuir a chance de hemorragias, por conta do fortalecimento muscular.
Direitos dos hemofílicos
Confira alguns direitos das pessoas com hemofilia, segundo a Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia (Abraphem), divulgado pela Agência Brasil:
– Tratamento Fora do Domicilio (TFD): benefício do Sistema Único de Saúde que que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um tratamento de saúde que não está disponível em seu próprio município. Para solicitar é preciso encaminhar o pedido na Secretaria Municipal de Saúde.
– Auxílio-doença: o Auxílio-doença consiste no pagamento de uma determinada remuneração durante o período em que o paciente precisa ficar afastado do trabalho e podem requerer o benefício pacientes segurados pelo Instituto Nacional do Seguro Social e os que contribuem de forma autônoma ou por empresa., para realização de tratamento médico.
– Benefício da Prestação Continuada (BPC): pagamento de um salário mínimo mensal para todo paciente deficiente, doente crônico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que ¼ de um salário mínimo. Pessoas que não contribuíram para a Previdência também tem direito ao benefício, após passar por avaliação médica do INSS e avaliação financeira.
– Isenção de ICMS, IPI e IPVA: a isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de veículo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficiência. O benefício é concedido mediante apresentação de comprovante médico que ateste a condição.
– Aposentadoria por invalidez: benefício oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefício é reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta médica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.
Sobre a data
O dia 17 de abril foi escolhido para celebrar o “Dia Nacional da Hemofilia”, pois foi quando nasceu Frank Schnabel, hemofílico e fundador da Federação Mundial de Hemofilia. Schnabel atuou pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. A data pretende chamar a atenção e ampliar a discussão sobre assuntos relacionados à doença e para ressaltar a importância de se investir constantemente na melhoria do tratamento dessas pessoas.
