Outubro é o mês internacional de conscientização sobre a Síndrome de Rett e para contribuir para a divulgação da doença, a Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), por meio da Comissão de Direitos Humanos, Pessoa com Deficiência e Promoção Social, inaugurou nesta quinta-feira (13) a exposição fotográfica “Seu olhar me presenteia com amor incondicional”, com crianças diagnosticadas com a síndrome.
A exposição fotográfica acontece de 13 a 19 de outubro, no hall de entrada da Assembleia Legislativa, no horário das 8h às 14h. A entrada é aberta ao público em geral e gratuita.
O deputado Álvaro Campelo (PV), vice-presidente da Comissão, falou da importância de dar visibilidade à Síndrome de Rett e conscientizar as pessoas sobre a situação das pessoas com o diagnóstico da doença. “Queremos, a partir dessa conscientização, fazer com que as políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência alcancem essa camada da população”, afirmou o deputado.
A Síndrome de Rett é uma doença neurológica, que ocasiona mutação genética. Os sintomas de doença, como redução do perímetro encefálico e atraso no desenvolvimento físico e neurológico, começam a aparecer quando o bebê tem entre seis a dezoito meses, porque até esse momento o desenvolvimento parece normal. O diagnóstico é mais comum nas crianças do sexo feminino.
No Amazonas, segundo Anne Raquel Câmara, representante da Associação Brasileira de Síndrome de Rett no Amazonas (Abre-te), no estado existem 15 casos registrados da síndrome. “Esse número pode ser maior, pela falta do diagnóstico”, disse, relatando as dificuldades para a realização de exames genéticos que são essenciais para o diagnóstico.
“Muitas vezes o médico dá o diagnóstico clínico, mas sem esse exame, que não é realizado no estado, não é possível fechar com precisão esse quadro”, disse. A falta de definição da patologia, segundo Anne Raquel, implica ainda na construção do tratamento das pacientes.
