O estado do Amazonas já tem em vigor uma lei estadual que estabelece diretrizes gerais para políticas públicas de diagnóstico e tratamento de doenças raras no âmbito do Estado do Amazonas. Esse foi um dos assuntos abordados pela deputada estadual Alessandra Campêlo (PSC) durante a sessão desta quinta-feira (25/08).
“É importante que as pessoas tenham acesso a essa lei, porque às vezes a gente deixa de ter acesso a um direito por não conhecer a lei”, disse Alessandra, que é autora do projeto que deu origem à Lei Estadual n° 5.118/2020.
A fala de Alessandra se deu durante Cessão de Tempo em que a Casa recebia representantes da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla para explicar sobre a campanha “Agosto Laranja”, mês de conscientização sobre a doença.
Conceito
Entende-se por doença rara, a doença que afeta um número limitado de pessoas, dentre a população total. A legislação enfatizada pela deputada Alessandra Campêlo garante que terão prioridade na tramitação, em qualquer órgão ou instância, os procedimentos administrativos de competência estadual em que figure como parte ou interessado pessoa com doença rara.
A legislação estadual sobre políticas públicas para doenças raras é pautada por vários princípios, entre os quais: o reconhecimento das doenças raras como doenças crônicas não transmissíveis; a integralidade de assistência, garantindo-se, a partir do diagnóstico, o acesso célere e integral ao tratamento, incluindo cuidados paliativos, alimentação, suporte respiratório, reabilitação, assistência farmacêutica e multiprofissional, inclusive domiciliar, sempre que forem prescritas pelo médico assistente.
“A Lei 5.118, de minha autoria e que foi aprovada por unanimidade por esta Casa, versa sobre as políticas públicas sobre doenças raras. Essa lei dá suporte para muitas famílias. Embora a gente saiba que não vai mudar essa realidade do dia para a noite, ter um marco legal é muito importante”, concluiu a deputada.
