No ano de 2012, a Organização das Nações Unidas (ONU) estabeleceu o dia 21 de março como o Dia Mundial da Síndrome de Down, com o objetivo de promover reflexão sobre a vida das pessoas com a síndrome, seus direitos e inclusão na sociedade. Com a proximidade da data, a Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) relembra Leis e Projetos de Lei (PLs) e realiza Sessão Especial destinada às pessoas com esta condição genética.
Tramitam pelas Comissões Técnicas da Casa, o PL nº 34/2023 e PL nº 176/2023, de autoria da deputada Joana Darc (União Brasil) e do deputado Felipe Souza (Patriota), respectivamente. Este último estabelece diretrizes de diagnóstico precoce e atendimento multiprofissional às pessoas com síndrome de Down (T21). “A síndrome não é uma doença, e sim uma condição inerente à pessoa”, explica Souza, destacando que o “diagnóstico nos primeiros dias de vida traz benefícios ao bebê e a família, bem como é de suma importância pra a saúde pública”.
O PL da deputada Joana Darc propõe a concessão de gratuidade de entrada nos estádios, ginásios esportivos, parques aquáticos no Amazonas às pessoas com síndrome de Down e seu acompanhante. Segundo a parlamentar, explorar atividades recreativas e a socialização com outras crianças / jovens estimula o desenvolvimento das pessoas com Down, e nesse contexto, afirma Darc, “o lazer é um instrumento concreto do desenvolvimento psicomotor”.
A deputada também é autora de outras leis que favorecem as pessoas com o diagnóstico, como a Lei nº 6.177/2023, que instituiu o Cadastro Único Estadual das pessoas com Síndrome de Down, com o intuito de criar registro público eletrônico com a finalidade de coletar, processar e sistematizar informações de bases de dados para integrá-las ao sistema de informação dos órgãos públicos estaduais.
A Lei nº 5.012/2019 proíbe cobranças de valores adicionais para matrícula ou mensalidade de estudantes com Down; e a Lei nº 4.996/2019 tornou obrigatória a contratação de pessoas com síndrome de Down pelas empresas prestadoras de serviços aos órgãos e entidades do estado.
Outra lei aprovada pela Aleam, é a Lei nº 6.04/2022, apresentada pelo deputado da 19ª Legislatura, Álvaro Campelo, que estabeleceu que o laudo médico-pericial que ateste paralisia cerebral, Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e síndrome de Down passam a ter prazo e validade indeterminado. A lei facilita o acesso à tratamentos e benefícios sociais, tornando menos burocrática a vida dos pacientes e familiares.
Também da 19ª Legislatura, o deputado Ricardo Nicolau é autor da Lei nº 5.162/2020, que tornou obrigatória a realização de exame de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de síndrome de Down.
Sessão Especial
Para celebrar a data, a deputada Joana Darc propôs Sessão Especial, que será realizada nesta terça-feira (21), às 14h, na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam).
“Como mãe de uma criança com Síndrome de Down, fico honrada em anunciar que a Casa vai realizar a Sessão Especial para as pessoas com Down. É por meio do diálogo que conheço as necessidades de cada família, ajudando com recursos de emendas parlamentares, apresentando projetos de inclusão. Somente assim, as pessoas com deficiência terão políticas públicas de inclusão social e oportunidades de crescer e ter mais espaço na sociedade”, concluiu a parlamentar.
A data 21 de março foi escolhida como Dia Mundial da Síndrome de Down por fazer referência às três cópias do cromossomo 21, característica desta condição genética.
