Nesta segunda-feira, dia 30, é comemorado no Amazonas o Dia do Apoio ao Portador da Esclerose Múltipla (EM), data proposta pelo deputado estadual Wilker Barreto através da Lei sancionada nº 5.052/2019. Ao encontro, é celebrado anualmente, também, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Ambas as datas pretendem dar visibilidade à doença e expor os desafios enfrentados pelas pessoas acometidas pela doença.
A EM é desconhecida para 80% da população, por isso, para o parlamentar é sempre importante reforçar as políticas públicas de amparo e assistência aos portadores da Esclerose Múltipla e seus familiares no Estado.
“Infelizmente, o desconhecimento da população sobre a Esclerose Múltipla ainda é grande e isso contribui na falta de ações para combate e tratamento da doença. Por isso, a lei estadual tem o intuito de chamar a atenção tanto da sociedade quanto do Poder Público por mais atitudes em prol dos portadores”, afirmou Wilker.
Falta de conhecimento
A falta de conhecimento sobre a Esclerose Múltipla pela sociedade é uma realidade que impacta diretamente na rotina dos portadores, como é o caso da designer Agnes Albuquerque, 25. Diagnosticada como portadora da doença em março de 2017, a jovem relatou que já sofreu assédio moral enquanto exercia sua profissão devido a EM e que o principal desafio enfrentado é o preconceito no mercado de trabalho.
“Creio que no mercado de trabalho é um pouco complicado, na indústria principalmente, porque quando você tem uma doença neurológica, algumas pessoas sem conhecimento acabam te diminuindo. Já aconteceu de eu prestar atenção em algo e a pessoa perguntar se eu entendi, se quer que explique de novo, como se eu não fosse capaz. É como ter o mesmo cargo de outra pessoa, mas ganhar menos, isso acaba deixando marcas e sequelas”, contou a designer.
Sobre a lei de Wilker, Agnes classificou a matéria como um avanço para conscientizar a população sobre a EM, a exemplo da campanha nacional em todo o Brasil. No entanto, pediu mais ações por parte do Poder Público.
“Hoje em dia, acho que falta uma campanha de conscientização porque muitas pessoas sabem que nós, portadores, existimos e não conhecem nada sobre a patologia, o que acaba gerando um conceito deturpado. Mas acho a lei importante como um primeiro passo para que a população tenha consciência sobre a EM e que possam surgir novos projetos”, destacou Albuquerque.
Ajuda
Hoje, Agnes participa de um grupo no WhatsApp com portadores da Esclerose Múltipla em todo Brasil. Lá, os participantes trocam informações, compartilham ajuda em prol da união dos portadores, incentivando a inclusão social e o combate ao preconceito.
“Semana passada, por exemplo, eu enviei uma caixa do meu antigo remédio para uma moça que estava sem medicamento porque na cidade dela está em falta. E aí, dias depois, ela me mandou um feedback que o remédio chegou”, contou. A união fez a força, literalmente.
EM
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica, progressiva e autoimune. Isso significa que as células de defesa do corpo atacam o próprio sistema nervoso como se ele não pertencesse ao organismo, causando lesões no cérebro e na medula.
Para diagnosticar a Esclerose Múltipla, o exame mais confiável é a ressonância magnética de imagem (RMI), que permite identificar a doença ainda em seus estágios iniciais.
Os principais sintomas da EM são a perda de força de um ou mais membros, dormências nos pés, mãos (distúrbios de sensibilidade) e mudanças no cerebelo como vertigem (tontura) que pode estar associada a náusea, vômitos, tremores, alterações na fala, dificuldade para caminhar e desequilíbrio.
